Federation of European Williams Syndrome (FEWS)
(fédération européenne syndrome de Williams)

Lieu: Hotel Mercure Evry Cathédrale, 91000 Evry, France

La réunion débute à 12e Meeting à 12h00.

1. Délégués présents

Les Associations suivantes étaient présentes à cette réunion :

·         Asociacion Sindrome Williams de España (Espagne), représentée par Jose M. Delgado,
·         Associazione Italiana Sindromo di Williams (Italie), représentée par Marco Moneta
·         Bundesverband William-Beuren Syndrom (Germany), représentée par Horst Romm
·         Magyar Williams Szindróma Társaság (Hongrie), représentée par Gábor Pogány
·         Norsk Forening for Williams' Syndrom (Norvège), représentée par Arne Fedje
·         The Williams Syndrom Foundation (UK), représentée par Susie Cooper
·         Williams Syndrome Association of Ireland, représentée par Ann Breen,
·         Williams SyndromForeningen I Sverige (Sweden), représentée par Nita Lorimer
·         Spoločnosti Williamsovho syndrómu (Slovakia), représentée par Katarína Jariabková
·         Williams Beuren Syndroom vzw (Belgium), représentée par Paul Pyck

2. Approbation du compte-rendu de la dernière réunion 

Le compte-rendu de la dernière réunion est approuvé sans aucun commentaire

3.           Constitution, statut légal et patronnage

Les délégués de tous les membres de FEWS signent la version finale de la constitution

Lorsque le dossier final de constitution aura été transmis au ministre pour sa publication comme arrêté royal, le secrétaire de FEWS contactera à nouveau la Princesse Mathilde pour lui demander de devenir présidente honoraire de FEWS. Nous devons informer son Altesse Royale de nos activités et fournir la preuve que nous voulons atteindre nos objectifs. 

Chaque délégué est responsable de la communication de toute modification de la constitution de son Association nationale ou régionale comme prévu dans la constitution. Ceci inclut les changements au niveau du comité et les changements d'adresse.

Actions: Paul est chargé de soumettre le dossier de constitution au ministre belge de la justice et d'écrire à la Princesse  Mathilde; tous : informer Paul de toute modification de la constitution des différentes Associations nationales ou régionales comme prévu dans la constitution

4.           Recherche et coordination scientifique

Nita suggère de collationner des articles scientifiques et demande s'ils devraient avoir un rapport direct avec le Syndrome de Williams ou pourraient avoir un caractère plus général  (ex:  recherche génétique sur le chromosome 7). Horst répond que des bases de données contenant des articles sur la recherche existent sur différents sites WEB (ex:  http://www.ncbi.nih.gov/entrez/query.fcgi = pubmed et http://www.ncbi.nlm.nih.gov/omim/ = OMIM). On y trouve un accès publique à des extraits. L'accès à l'information complète est réservé aux organisations scientifiques et est payant. Des copyrights sur ces articles empêchent FEWS de les publier. Il est décidé d'ajouter sur le site de FEWS des liens vers ces différents sites WEB

Actions: Horst est chargé de communiquer les adresses (URLs) de ces sites WEB à Gábor; Gábor est chargé d'ajouter les liens sur le site WEB de FEWS

Katarína fait remarquer qu'il n'y a pas souvent d'articles en d'autres langues que l'anglais sur ces sites WEB (ou encore il n'existe pas d'extraits accessibles à tous). C'est pourquoi elle demande s'il est possible d'insérer sur le site de FEWS une référence à ces articles ou l'article complet (en fonction des copyrights), en particulier parce que l'Association slovaque n'a pas de site WEB propre. Il existe un onglet ‘publications’ sur le site WEB de FEWS. Il fait référence d'une part à des bases de données scientifiques et d'autre part à des pages WEB avec des publications des Associations nationales ou directement aux articles eux-mêmes(s'ils ne sont pas directement disponibles sur internet). Les références sur cette page sont triées par langue (et non pas par pays).

Actions: tous envoyer à Gábor les références ou articles, Gábor mettre à jour le site WEB.

Nita se propose comme point de contact pour les questions scientifique. Si des parents ou des professionnels dans différents pays ont des questions auxquelles des Associations locales peuvent difficilement répondre, elles peuvent être transmises à Nita (après traduction en anglais). Nita essayera de trouver une réponse et la retransmettra à l'Association nationale qui la retraduira si nécessaire pour les parents et professionnels. Il est proposé de créer une adresse E-mail à laquelle seraient transmises ces questions (ex: scientific_questions@fews.org) (également reprise sur le site WEB de FEWS).

Actions: tous : en informer l'Association locale; Nita répondre aux questions scientifiques. Gábor vérifier s'il est possible de créer une adresse E-mail liée à l'adresse E-mail de Nita.

Horst signale que c'est le rôle de FEWS de mettre en rapport les groupes scientifiques entre eux pour coopérer dans des recherches. Les États-Unis subsidient ce type collaboration de recherches. D'autre part, tout indique que des chercheurs dans différents pays ont déjà des contacts entre eux. Paul suggère que chaque Association nationale contacte ses chercheurs et leur demande leurs suggestions à propos de collaboration de recherche européenne (un exemple pourrait être une enquête européenne sur le syndrome de Williams avec les mêmes questions pour chaque pays

Actions: tous contacter les chercheurs nationaux pour des suggestions à propos de coopération de recherche et transmettre le feedback à Horst.

5.           Recherche de subsides

Susie a un entretien avec une personne de nationalité irlandaise concernée par le syndrome de Rett, lors de la conférence d' Eurordis.  Son association à récolté 600.000 £ l'année dernière. Il dit que le seul moyen d'y arriver est d'avoir une structure professionnelle de recherche de fonds au sein de votre Association. En Grande -Bretagne, certaines personnes en ont fait  leur profession. Ils sont rétribués au pourcentage des fonds récoltés. Susie va rechercher plus d'information sur la manière dont cela fonctionne et si cela fonctionne tant pour les milieux industriels que pour les organisations européennes ou nationales. Nita et Horst font remarquer que pour être crédibles, nous devons définir clairement la destination des fonds que nous voulons récolter FEWS doit également se soumettre à un contrôle interne de ses activités.

Actions: Susie se renseigne sur les possibilités de mettre sur pied une structure professionnelle de récolte de fonds pour to FEWS.

6.           Publicité and awareness

Horst a préparé un folder sur FEWS qui a circulé via E-mail et qui a été mis à jour en fonction des feed-back reçus Horst a imprimé 120 exemplaires d'une version draft et les a apportés à la conférence d'Eurordis cette semaine à Evry. Toute suggestion à propos de la version actuelle peut être transmise à Horst. Il est convenu que la version finale devrait être valable pour plusieurs années. Ann et Susie vont demander un prix auprès d'un imprimeur pour 1000 folders.
Horst propose de faire une présentation powerpoint sur le syndrome de Williams et sur FEWS. Cette présentation serait très générale (pas de groupe cible spécifique).  Elle sera placée sur un site WEB stand-alone pour commentaires.

Horst propose également de faire une autre présentation avec un aperçu de ce qui existe dans les différents pays. Publications, newsletters, photos, activités…

Actions: Tous : fournir à  Horst les informations sur les publications, newsletters, photos et activités dans leur Association; tous : fournir à Horst le feedback sur le folder et les présentations; Horst : terminer le folder et fpréparer les présentations powerpoint. .

7.           Communications / website

Gábor explique que le site de Eurordis collecte des données automatiquement. Ils auront une page WEB par syndrome rare.
Gábor cherche le moyen de rendre le site de FEWS dynamique (interactif).
Horst demande d'envoyer à Gabor toutes les informations sur les camps en 2004 pour permettre la publication de ces informations sur le site WEB de FEWS dès que possible

Actions: Gábor rendre le site WEB dynamique (si possible); tous : envoyer à Gábor toutes les informations sur les futurs camps

8.           Camps et vacances

Arne fait une présentation des possibilités offertes par ‘Youth for Europe’ (jeunesse pour l'Europe). Il s'agit d'un groupe européen de programme d'échange. Il y a un budget global de 520M € pour sponsoriser des projets qui rassemblent différentes nations. L'accent est mis mis sur l'intégration de la jeunesse dans la société, développer des compétences dans différents domaines, apprendre à prendre des initiatives, encourager les  activités de la jeunesse sur le plan local, la solidarité et l'égalité entre les peuples européens, combattre le racisme et  la peur des étrangers, en ce qui concerne la jeunesse ayant moins d'opportunité de prendre part à des activité nationales  de nouvelles initiatives aurontla priorité. "Youth for Europe" a un bureau dans chaque pays. Arne donne un disquette à chaque membre présent avec les informations de contact.

Il donne un exemple sur la manière d'obtenir une subvention. Parmi les points prévus dans les subventions, figurent les frais de voyage, des visites préliminaires, préparations, frais d'activité et frais exceptionnels. Les subventions sont accordées à l'Association organisatrice qui gère elle-même le budget.

Ann va essayer d'obtenir une subvention pour le camp musical de l'année prochaine en Irlande.

9.           Affiliations et statut financier

Ann donne un aperçu des affiliations pour 2003:

·         les cotisations de l'Allemagne, la Hongrie, l'Irlande, la Norvège, la Suède et la Grande-Bretagne ont été reçues

·         107€ seulement ont été reçus d'Italie, (la banque a déduit des frais de transfert du montant original). L'Italie payera la différence avec la cotisation de l'année prochaine.

·         Le paiement de la cotisation pour la Belgique est en cours.

·         L'Espagne doit encore payer sa cotisation pour 2003.

·         La Slovaquie a l'intention de devenir membre en 2004.

Il y a un montant total de €4189,25 sur le compte en banque de FEWS. Susie paiera 50€ pour la participation à la conférence de EURORDIS pour compte de FEWS (frais pour un jour de participation). Les participants décident de maintenir le montant de la cotisation à €150 par an pour l'année 2004.

10.      Affiliation officielle pour les pays avec plusieurs Associations

Il y a quelques mois, un représentant de l'Association espagnole de la région de Valence mettait en cause la position de José comme délégué des 5 associations espagnoles et le considérait uniquement comme délégué de l'Association madrilène. Pour cette raison, ce point a été mis à l'agenda. Les membres de FEWS décident de n'accepter qu'un seul représentant avec droit de vote par pays. Chaque pays peut avoir plusieurs délégué aux réunions mais un seul droit de vote.
Conformément à sa constitution, FEWS n'acceptera qu'une seule Association par pays comme membre. Les pays avec plusieurs Associations seront encouragées à coopérer et se mettre d'accord pour désigner un délégué.

11.      Election d'une nouvelle présidence

Susie demande de passer au vote d'une nouvelle présidence lors de cette réunion. Les autres membres lui demande de rester présidente et elle accepte. En 2004 un nouveau comité sera élu pour 4 ans.

12.     Divers

Il y aura un représentant italien. Marco est chargé de communiquer un nom pour un représentant italien. Cette personne devra également répondre au E-mails. Jusqu'à ce qu'une autre personne soit trouvée, Marco reste délégué

Susie demande si FEWS devrait devenir membre d'Eurordis. Il est décidé de devenir membre à partir de 2004.

Susie demande que chacun réfléchisse à des projets en vue de récolter des fonds et d'en faire part aux autres membres.

Ann propose une activité sur la fratrie. Nita parle de ce type d'activités sur la fratrie et la famille en Suède.

Nita fait remarquer que FEWS ne doit pas penser uniquement à court-terme mais également penser/rêver à des objectifs à long terme .

Nita propose un programme d'échange pour les personnes atteintes du syndrome de Williams entre familles de pays différents.

Nita demande si le CDROM Italien peut être traduit dans d'autres langues? Marco fournira une réponse officielle à cette question.

Gábor mentionne qu'Eurordis dispose d'un programme pour rédiger des directives générales en vue de développer des services pour les maladies rares.

Actions: Susie : faire les démarches pour l'affiliation à Eurordis; tous : proposer des projets pour récolter des fonds; Marco faire savoir si le CDRom italien peut être traduit et publié dans d'autres pays.

13.      Date et lieu de la prochaine réunion

L'Association anglaise tiendra la réunion de son 25e anniversaire le 4 juillet 2004 à Preston près de Manchester. Marco sihnale qu'un colloque international aura lieu à Rome en 2004, mais la date n'est pas encore connue. Il est décidé pour l'instant de tenir la prochaine réunion à Preston le 4 juillet 2004. Dès que des information détaillé parviendront d'Italie à propos du colloque de Rome, la décision sera revue.

La réunion est clôturée à 17h10.

Paul Pyck