Procès-verbal de la réunion de la fédération européenne syndrome de Williams (FEWS) du 23 septembre 2000
(Auteur : Paul Pyck le 29 septembre 2000 – traduction : Stéphane Renard)
Lieu: Oracle, Airport Business Centre, Vuurberg 80, 1831 Diegem, Belgique
Belgique (néerlandophone) : Paul PYCK
Belgique (francophone) : Marie-Jeanne DAMBLY, Stéphane RENARD (interprète)
Hongrie : Gabor Pogany
Irlande : Anne BREEN
Italie : Marco MONETA (loco Leopoldo TORLONIA)
Norvège : Lisen Julie MOHR
Espagne : Sharon CURRY
Suède : Nita LORIMER
Royaume-Uni : Susie MORGAN, John NELSON (consultant)
Excusés :
Finlande : Jari-Matti VUORIO
France : Sabine DERRIER
Italie : Leopoldo TORLONIA (représenté par Marco MONETA)
Slovaquie : Vladimir BZDUCH
L’Allemagne remet à juin 2002 sa décision de devenir membre de la FEWS.
Le procès-verbal de la réunion précédente (Londres) est approuvé.
Massimo RODRIGUEZ (Association italienne WS) a fait parvenir aux divers délégués une version martyr des Statuts de la FEWS (anglais et français). Ce document a fait l’objet de discussions et d’amendements. En annexe, on trouvera la version modifiée de ces Statuts.
La FEWS a décidé de ne pas mettre sur pied à l’heure actuelle de procédure formelle d’enregistrement (NdT : de candidature ?) afin d’éviter l’alourdissement de ses structures et de lui permettre de rester souple. Si nécessaire, (vraisemblablement dans les cas où les implications financières sont importantes), on procédera à un enregistrement officiel des membres.
Lors des travaux de révision des Statuts, les parties du document original jugées inutiles, étant données les circonstances, ont été éliminées. Les mots et tournures de phrases ont fait l’objet de modifications afin de rencontrer les besoins perçus par toutes les nations présentes à la réunion.
L’ensemble des délégués a marqué son accord sur un délai de deux semaines à dater de la réception du texte en annexe pendant lequel chaque pays-membre a l’occasion d’exprimer son accord par rapport au projet de Statuts ou d’envoyer ses propositions de modifications. Tout pays-membre qui n’aura pas réagi à l’expiration de ce délai ne pourra plus le faire par la suite.
Les propositions de modifications seront discutées (si nécessaire) par échange de courrier électronique, afin de finaliser le plus rapidement possible le texte des Statuts. Ce texte sera accepté officiellement lors de la réunion suivante.
Le sujet de la qualité de membre est abordé de manière complète dans le projet de Statuts.
Jusqu’à présent, la plupart des associations dont les délégués étaient présents ont payé €150 pour cette année. Il a été décidé que la cotisation devait être limitée à €150 au lieu des €750 proposés lors de la réunion précédente. Le fait de réduire le montant de cette cotisation facilite l’acquisition de la qualité de membre de FEWS, tout en prenant en compte la prise en charge des frais de transport par les associations ou par les délégués eux-mêmes. A l’avenir, le montant de la cotisation sera revu si nécessaire. On trouvera plus de détails sur le sujet des montants des cotisations dans le document en annexe.
Paul PYCK explique que des contacts ont été pris avec le Conseiller de son Altesse la Princesse Mathilde de Belgique, à qui nous avons proposé la présidence à titre honorifique. Pour obtenir son accord, la FEWS doit devenir une organisation officielle (d’où les statuts) ; nous devons d’autre part tenir son Altesse informée de nos activités et lui prouver que nous désirons atteindre les objectifs que nous nous sommes fixés. A cet effet, les rapports concernant les activités importantes auxquelles ont pris part les associations nationales peuvent également lui être communiqués par l’intermédiaire du Secrétaire de la FEWS (Paul.Pyck@advalvas.be)
En ce qui concerne les récoltes de fonds, aucune proposition détaillée n’a été formulée. Susie MORGAN demande avec insistance que chacun réfléchisse à la manière dont la FEWS peut, à ce stade, récolter des fonds. Les suggestions éventuelles sont à envoyer au Secrétaire.
Ce sujet constituera le point principal à l’ordre du jour de la prochaine réunion, de même que la récolte de fonds. Ces deux sujets sont indissociables. Par exemple, pour obtenir des subventions européennes, un projet détaillé doit être déposé.
Les divers délégués sont d’avis que, pour l’instant, les pages consacrées à la FEWS sur le site web http://www.williams-syndrome.org.uk sont suffisantes. Plus tard, la FEWS peut décider de créer son propre site web.
Susie MORGAN fait circuler plusieurs propositions de logos. Les délégués décident de sélectionner un logo comprenant le texte « FEWS Federation of European Williams Syndrome » en bleu sur fond blanc avec une série d’étoiles jaunes bordée de noir en demi-ovale en dessous du texte. Les étoiles jaunes et le texte en bleu font référence à l’Europe. D’autres détails ont été choisis afin de rendre le logo lisible tant en version couleurs qu’en version noir et blanc. Susie MORGAN s’occupe du logo officiel.
On fait état de la demande française de se voir transmettre en français tous les rapports et textes concernant la FEWS. Les délégués présents sont d’avis que la traduction vers les diverses langues européennes n’est réalisable qu’à partir du moment où des fonds sont disponibles pour cela ou que des volontaires se déclarent prêts à réaliser ces traductions.
Stéphane RENARD (stephane.renard@forem.be) se déclare prêt à traduire le projet de statuts et le texte définitif en français. Celui-ci sera envoyé à tous les délégués dès qu’il sera finalisé.
La prochaine réunion aura lieu le week-end des 2-3 mars 2001 à TURIN (Italie). C’est à ces mêmes endroit et moment que l’Association nationale italienne WS organisera sa manifestation annuelle. De plus amples informations vous parviendront en temps utile.
Nita LORIMER (Nita.Lorimer@home.se) demande qu’on lui communique les coordonnées d’experts internationaux du syndrome de Williams. Elle a l’intention de les contacter afin de les inviter à participer à un symposium organisé en Suède. Un des objectifs de ce symposium est de contribuer à la formation des spécialistes (NdR : médecins ?) suédois. Il s’agit également d’une opportunité offerte à ces experts de se rencontrer.
Compte-rendu de la réunion du 4 février 2000 (traduction)
Federation of European Williams Syndrome (FEWS)
(fédération européenne syndrome de Williams)
Rapport de la seconde réunion de la Fédération européenne du Syndrome de Williams - (Fews) - Londres - samedi 5 février 2000
II est agréable de noter que cette seconde réunion à reçu un bien meilleur soutien que la première qui avait eu lieu en juillet 1999 avec cette fois-ci la présence de 8 Associations Syndrome de Williams Syndrome d'Europe:
De nombreux progrès ont été enregistrés sur les points essentiels pour la constitution d'une fédération et il a été convenu à l'unanimité de l'enregistrer à Bruxelles.
Le comité se composera d'un représentant de chaque Association présente à la réunion et les membres du comité suivants ont été élus pour les 2 prochaines années.
Comité :
Le comité a également nommé les membres de son bureau pour une période initiale de 2 ans :
Présidente: Susie Morgan (Royaume-Uni)
Trésorière: Ann Breen (Irlande)
Secrétaire: Paul Pyck (Belgique néerlandophone)
Des progrès ont également été enregistré en ce qui concerne les points suivants de l'agenda :
Des informations complémentaires sur ces points peuvent être obtenues auprès du Secretaire, de la Présidente ou du Siège de la Williams Syndrome Foundation UK.
Prochaine réunion : à Bruxelles le samedi 23 septembre 2000
Nous avons besoin d'aide
La fédération fait appel à toute personne ayant une expérience dans la création et le fonctionnement d'une fédération européenne d'organisations caritatives ou similaires et à un besoin crucial d'être sponsorisée – veuillez contacter un des membres du bureau
Les autres Association Syndrome de Williams en Europe
Le souhait est de voir les autres Associations syndrome de Williams d'Europe rejpoindre la fédération et envoyer des délégués à la prochaine réunion – veuillez contacter un des membres du bureau.