Extrait dun exposé sur lhistoire et de développement des groupes de support sur le syndrome de Williams (traduction J.M. Pendeville)
Kit Crawford NZWSA (New-Zealand Williams Syndrome Association) National Camp à Paraperaunu en Janvier 1999
Le mystère qui entoure le Dr. J.C.P. Williams qui a donné son nom au syndrome reste entier.
Le Dr Williams était larchiviste au Greenlane Hospital à Auckland en Nouvelle-Zélande quand il remarqua quun nombre denfants arrivant pour une chirurgie cardiaque (plusieurs dentre eux avec une sténose aortique supravalvulaire), avaient en commun dautres caractéristiques.
Ils avaient un faciès identique, ils étaient causants et sociables, plutôt petits et paraissaient souffrir à des degrés divers dun retard mental.
Il se demanda sil ne sagissait pas dun syndrome.
Il en parla aux spécialiste en cardiologie, ses chefs à lépoque, qui lautorisèrent à poursuivre ses investigations et un article sur le sujet fut publié dans les revues médicales en 1961. Les familles qui vivent toujours en Nouvelle Zélande et qui avaient été impliquées dans les recherches du Dr Williams ont gardé le souvenir dun homme charmant et gentleman.
Le Dr Williams a travaillé au Greenlane Hospital jusquen 1964, lorsque un poste de travail à la clinique Mayo aux États-Unis lui fut proposé . Ce poste lui avait été réservé mais comme il ne sy est jamais présenté, il fut finalement attribué à quelquun dautre.
Le Dr Williams parti alors travailler à Londres, mais lorsque la clinique Mayo lui offrit un nouveau poste, une fois de plus, il ne sy présenta pas
Le Dr Williams parti alors travailler à Londres, mais lorsque la clinique Mayo lui offrit un nouveau poste, une fois de plus, il ne sy présenta pas
Il disparu ensuite et sa famille ne sut jamais où il se trouvait, excepté quune
valise avait été laissée dans une consigne à Londres et quelle ne fut jamais
réclamée.
Sa mère mourut en 1972 et Interpol retrouva alors sa trace à Salsburg.
Sa soeur vivait à Rotorua; elle mourut en 1988. Son neveu Tom Morgan na jamais rencontré son oncle.
Sir George et Lady Cooper de lAssociation anglaise syndrome de Williams firent une visite au neveu du Dr. Williams lors de leur séjour en Nouvelle Zélande en 1980, mais celui-ci ne fut pas en mesure de faire plus de lumière sur ce quétait devenu le Dr. Williams.
Les Cooper contactèrent Sir Brian Barrat-Boye et le Dr. Lowe dont les noms apparaissent également dans larticle de 1961, mais ils nen apprirent pas davantage.
Lorsque jai moi-même téléphoné au Dr. Lowe après que Sir George et Lady Cooper mai demandé de poursuivre mes recherches sur le Dr. Williams, le Dr. Lowe eut la remarque suivante : «Le Dr. Williams était un brillant excentrique».
Maintenant, le Dr. Williams devrait avoir un peu plus de 70 ans. Vit-il toujours ? La question reste sans réponse.