L'aide aux familles d'enfants atteints du SW

(Marie-Jeanne Dambly - décembre 2004)

Introduction
Remarque préliminaire
Aide à la petite enfance
Services éducatifs
Intégration professionnelle
Services d'aide sociale
Services d'accompagnement
Hébergement
Services de loisirs

Introduction

La présence d’un enfant déficient mental au sein d’une famille génère une pression et des difficultés que nous connaissons bien.

En Belgique différents services d’aide existent 

Remarque préliminaire :

En Belgique l’aide aux personnes atteintes d’un handicap est à considérer dans un contexte social et politique bien spécifique.

La Belgique  est aujourd’hui un état fédéral qui regroupe 3 régions : (flamande, wallonne et Bruxelles capitale) et 3 communautés (flamande, française et germanophone).

Le fonctionnement de  l’aide aux personnes handicapées  relève du pouvoir régional 

Dans chaque région, un organisme public est chargé de mener à bien la politique en matière d’intégration des personnes handicapées, de proposer des services, qui accueillent, hébergent  emploient forment et conseillent et accompagnent les personnes handicapées.

Les informations  ci-dessous sont générales mais   peuvent donc varier d’une région à l’autre, en fonction  de  nombreux critères  comme : les   structures mises en place par le pouvoir politique, l’importance des offres de services et les sensibilités propres aux personnes qui animent ces structures.

C’est une des fonctions des associations de parents que de rester vigilantes et d’essayer sans cesse essayer d’intervenir  auprès des pouvoirs décideurs  pour  améliorer la quantité et la qualité des services proposés. Beaucoup de choses restent à améliorer

1. Aide à la petite enfance :  l’aide précoce de 0  à 7 ans

L’aide précoce est un service subventionné par la région  au sein duquel  peuvent travailler des psychologues, des orthophonistes,  des psychomotriciens  Ces centres  ont pour mission d’aider les parents et leur enfant handicapé pour son éducation et son développement     

L’aide précoce s’adresse à l’enfance handicapée et à son milieu de vie, dès que la déficience est dûment constatée.

Ces centres  sont trop peu nombreux  sur l’ensemble du territoire mais ils existent…  

Ces services ont pour mission  

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de fournir à la famille de ces enfants et à l’enfant lui-même,  une aide éducative, sociale et psychologique, afin de l’aider à résoudre des difficultés liées  à la présence du handicap  Cela favorise le développement de l’enfant dans son cadre familial. 

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de dialoguer avec le médecin, d’apporter des aides telles que par exemple : coordonner des soins, trouver un ré éducateur, conseiller des jeux, parler de développement, d’alimentation, d’avenir, de difficultés psychologiques, évaluer les progrès, trouver des aides techniques …

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de promouvoir la prévention et le dépistage des handicaps de toute nature avant, pendant et après la grossesse et de s’associer et collaborer à toute initiative dans ce sens. 

2. Services éducatifs

Il existe un service éducatif qui s’adresse aux enfants à partir de 2 ans ½   jusqu’à 21 ans   

2.1  Enseignement maternel

Si des sections d’enseignement  spécial existent en maternelles, elles sont très peu nombreuses, de ce fait,  beaucoup  d’enfants SW  sont intégrés dans les  écoles proches de leur résidence  Nous  conseillons alors une orientation vers des écoles  et des classes de petite taille. 

2.2.  Enseignement primaire

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La plupart  des  enfants  atteints du SW fréquentent   l’enseignement spécial destiné aux enfants atteints d’un handicap  mental   léger –modéré-ou sévère.

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Les classes sont plus petites. L’enseignement plus individualisé. On y trouve un accompagnement supplémentaire dans des domaines comme l’orthophonie et la kinésithérapie.

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Certains enfants peuvent intégrer l’enseignement  ordinaire  du moins dans les premières classes de l’enseignement primaire. Toutefois, ils ont besoin d’une aide individuelle pédagogique supplémentaire. Actuellement cette aide n’est pas organisée par  le ministère de l’éducation.  Dès lors cela demande beaucoup d’énergie à la famille pour trouver  l’aide adéquate et bénévole qui peut accompagner l’enfant  dans la classe et lui apporter le soutien  complémentaire   A  ce jour, nous ne connaissons pas d’enfants qui ont pu dépasser la seconde  année de l’enseignement primaire.

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Ces enfants  sont alors  orientés vers l’enseignement spécial   individualisé.

2.3. Enseignement secondaire

Vers 13 ans, l’enfant rejoint l’enseignement secondaire professionnel  spécial ; il peut y rester jusqu’à l’âge de 21 ans. L’organisation de cet enseignement est calquée sur celui de l’enseignement secondaire traditionnel. L’enfant n’a plus un seul enseignant (instituteur) mais plusieurs professeur ou éducateur spécialisés dans un domaine.

3. Intégration  professionnelle

3.1   Intégration en milieu de travail ordinaire   

Des  personnes atteintes du SW et  engagée actuellement  dans le secteur ordinaire  sont  peu nombreuses   La région met à la   disposition des employeurs  et des travailleurs handicapés des aides financières  accordées par exemple pour un tutorat, une intégration, une compensation, une intervention dans le coût de l’adaptation du poste de travail.

3.2  Intégration dans des entreprises de travail adapté 

Les régions accordent des subventions à ces entreprises de travail adapté qui engagent des personnes qui ne peuvent exercer une activité professionnelle dans des conditions habituelles. Le travail proposé  correspond mieux à leurs aptitudes et tient compte de leur handicap

3.3   Intégration en centre de jour  où les activités proposées sont adaptées aux capacités des personnes  

4. Services  d’aide sociale  

Les services sociaux,  les centres d’aide à la santé et à l’éducation, les associations de  parents peuvent diffuser les informations nécessaires à l‘accomplissement des démarches permettant aux parents concernés d’obtenir les allocations que la législation belge accorde aux enfants puis aux adultes atteints d’un handicap.

Nous pensons  par exemples aux allocations familiales, au taux majoré jusqu’à  l’âge de 21 ans; aux allocations  de remplacement et/ou d’intégration accordée au-delà de cet âge

Ces services donneront également des informations sur la législation   relative la protection juridique  des personnes  qui en raison de leur état physique ou mental  sont totalement ou partiellement incapable, d’assurer  la gestion de leur biens ou de leur personne  

Nous pensons par exemples à la mise  de la personne sous statut juridique de minorité prolongée,  ou à   la désignation d’un administrateur des biens…

5.  Les  services d’accompagnement

Les services d’accompagnement ont pour mission d’aider les personnes handicapées âgées de 18 ans qui  en sont capables,  à conserver leur autonomie ou de l’acquérir. Ces services peuvent fournir à leur demande, l’aide et le soutien nécessaire pour répondre à l’ensemble de leurs besoins dans tous les actes et les démarches de la vie courante, notamment en matière de logement, de travail, de formation, de gestion budgétaire, de  loisirs ou d’informations.

6. Hébergement

A côté des internats et des homes  reconnus depuis longtemps, se développent différentes  formules  telles que par exemple les services d’aide aux actes de la vie journalière  pour adultes, des centres de courts séjours, des maisons communautaires, des services de logement individuels supervisés.

 7.  Services de loisirs

Il peut s’agir d’activités de détentes, sportives, artistiques de voyage  ou  autres. Beaucoup de parents trouvent avec leurs enfants une activité de jour qui leur convient  dans l’un ou l’autre de ces domaines.

Le souhait des parents est de plus en plus souvent d’intégrer leur enfant dans des groupes existants  ce n’est pas toujours facile, mais certains y arrivent.  Pour d’autres, il existe des groupes de loisirs adaptés  mais notre souhait est de voir se multiplier  des initiatives dans toutes les disciplines.

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